19. maaliskuuta 2019

Hesarin sitaatti, joka jäi ärsyttämään

Mielestäni en kuulu lainkaan mielensäpahoittaja-klaaniin. En yleensä jää märehtimään tai ylianalysoimaan kuulemaani - lukemastani puhumattakaan. Joko tässä tapauksessa on kyse poikkeuksesta, joka vahvistaa säännön tai sitten kehitän uusi luonteenpiirteitä tässä iässä.

Viime lokakuussa Hesari julkaisi artikkelin, jossa perhe kertoi muistoistaan ja tunteistaan erään perheen isoäidin vuosista, jolloin hän sairasti Alzheimeria. Jutun tarkoitus oli varmasti olla lohdullinen ja kannustavakin, elämässä saattaa olla hyvää jäljellä vielä silloinkin kun mieli harhailee jossain muualla kuin nykypäivässä.

Monelle Alzheimer ei ole eteenpäin jyllätessään yhtään armollinen. Potilaasta ei tulekaan suloinen tai edes siedettävä höppänä vaan pahantuulinen, vainoharhainen tai pahimmillaan agressiivinen.

Ikäväksi ja harkitsettomaksi artikkelin teki siinä käytetty siteeraus, jossa suoraan sanottiin, että henkilöstä ei tullut ilkeä tai ikävä, koska hän oli niin hyvä ihminen.


"Aluksi eniten pelotti, että jos äidistä kuoriutuu Alzheimerin myötä esiin pahuutta, sanoo Erkki Koskinen. Sellaisiakin esimerkkejä on nähty, että läheisen käytös muuttuu aivan täysin sairauden edetessä.

Sitten ymmärsin, että eihän pahuutta voi kuoriutua esiin, koska ei äidissä ole hänessä koskaan ollutkaan.”

Lainaus Hesarin artikkelista, linkki ylempänä


Uskon, että jokaisen käytösmuutoksia kokevan Alzheimer-potilaan läheinen sortuu jossain vaiheessa miettimään, mistä agressio johtuu. Teinkö jotain joskus väärin? Tälläisenäkö läheiseni minua oikeasti pitää? Onko hänessä aina ollut tälläisiä piirteitä? Onko minun läheisessäni siis syvällä asuvaa pahuutta, joka nyt purkautuu hänen käytökseensä?

Tässä kohtaa ainoa oikea viesti on lääketieteellinen fakta: Alzheimer vaikuttaa aivoihin. Vaikutukset ovat erilaisia ja välillä arvaamattomia. Useilla potilailla jossain vaiheessa sairautta ilmenee muutoksia myös persoonallisuudessa. Masennus, agressio ja aistiharhat kuuluvat taudinkirjoon. Joku pääsee vähemmällä, joku toinen ei.

Rähisevä tai vainoharhainen omainen on sellainen johtuen sairaudesta. Ei luoteen hyvyydestä tai pahuudesta. Ei siitä mitä teit tai jätit tekemättä 10 tai 5 vuotta sitten. Ne muutokset, joita joudut todistamaan läheisessäsi, johtuvat sairaudesta, joka vaikuttaa aivoihin.

Siksi on minusta väärin, että valtamediamme julkaisee ylläolevan kaltaisia siteerauksia. Missään tapauksessa ikävän ja jäytävän sairauden yhteydessä ei pitäisi kirjoittaa oireuden siedettävyyden johtuvan henkilön hyvyydestä. Ne, jotka joutuvat elämään Alzheimerin kanssa, eivät ansaitse yhtään kannusta sen miettimiseen, että sairauden kulku voisi johtua mistään muusta kuin tuurista sen suhteen, miten tauti runtelee aivoja.

Se, että artikkelin perhe on voinut elää Alzheimerin kanssa luoden hyviä muistoja, on hienoa. Alzheimeriin sairastuminen ei aina tarkoita, että oireet olisivat sieltä pahimmasta päästä ja että yhteys läheiseen käy vaikeaksi ellei jopa mahdottomaksi. Osa on oireiden suhteen onnekkaampia. Osa ei.

Oma äitini ei kuulu onnekkaimpien joukkoon oireiden osalta. Siksi minä kuulun mielensäpahoittajiin omasta tilanteestani johtuen sekä muiden samassa tilanteessa elävien puolesta.

17 kommenttia:

  1. "...koska ei äidissä ole hänessä koskaan ollutkaan.”
    Outo lauserakenne.

    VastaaPoista
  2. Olipa huonosti tosiaan kirjoitettu Hesarin osalta. Ja hyvin korjattu sulta. Kauhea sairaus on tuo alzheimer :(

    Itse olen myös allerginen tietynlaiselle sairauksista uutisoinnille. Muiden muassa se kalskahtaa pahalta, kun joistain kirjoitetaan tyyliin, että "Se ja Se taisteli sairautta vastaan ja voitti sen". Tulee sellainen kuva kuin sairaudesta paraneminen osuisi kohdalle, jos vaan jaksaa "taistella" oikein urhoollisesti ja hyvin. Oikeasti ne sairaudet vaan ovat joskus niin kovia, ettei siinä loppujen lopuksi auta sisu, taistelu eikä edes paras mahdollinen lääketieteellinen hoito. Eikä "sairaudelle häviäminen" tarkoita, että et nyt vain jaksanut tsempata tarpeeksi... Sairaus vain oli silloin liian aggressiivinen ja pahalaatuinen. Huoh.

    Sairaudet ovat paskamaisia.

    <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Olen samaa mieltä kanssasi tuosta sairauksista kirjoittamisesta, retoriikka taistelusta ja voittamisesta vääristää sitä, että osalle hoidot eivät auta vaikka kuinka haluaisi :(

      Poista
  3. Todella outo ajatus, ettei hyvässäkin ihmisessä olisi ns pimeää puolta. En uskoa alkuunkaan.

    Voimia sinulle äitisi kanssa jaksamiseen <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Uskon, että olet oikeassa, eiköhän jokaisesta meistä jostain sopukasta löydy jotain epämiellyttävää, jos kaikki paljastuisi. Sinänsähän se on sivuseikka, koska aivosairaus ei paljoa kysele, että mihinkä kohtaan voisi iskeä. Toiset selviää vähemmällä, toiset ei.

      Kiitos tsempeistä

      Poista
  4. Hyvä kirjoitus, ihan aiheesta mielesi pahoitit!

    VastaaPoista
  5. Hyvä kirjoitus. Sitä, millaiseksi Alzheimer kunkin ihmisen kohdalla muodostuu, ei tosiaan voi päätellä henkilön historiasta.

    Tuo Hesarista lainattu siteeraus on kyllä todella outo, vaikka ehkä se on vain yksittäisen ihmisen ajatus, jonka Hesari päätti julkaista; ei Hesarin mielipide. En ole lukenut kyseistä artikkelia, mutta ainakin tuon jutun yhteydessä olisi voitu esittää jonkinlainen tietolaatikko, jossa olisi esitetty kunnon faktatietoja Alzheimerista ja oikaistu tuo haastatellun ihmisen antama harhaanjohtava käsitys.

    Voimia. <3 <3 Ymmärrän hyvin, miten paha mieli tuollaisesta voi tulla.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos
      Kyseessä on varmasti vain siteeratun henkilön mielipide, mutta Hesarilta se on valinta julkaista juurikin tuo sitaatti. Ja tosiaan ilman mitään sen kummempaa selvennystä, että kyseessä on potilas onnekkaammasta päästä. Tokihan tarina on vain yksi tarina monien sairastuneiden tarinoiden joukossa. Sitaatti ei välttämättä saa mitään reaktiota niissä lukijoissa, joiden läheinen ei sairasta Alzheimeria ja kärsi niistä ikävämmistä oireista. Ehkäpä se voi olla jopa lohdullinen, että kaikki potilaat eivät muutu ikäviksi. Mutta minuun se osui.

      Poista
  6. Alzheimer on raaka sairaus, jäähyväiset tuplana. Ensin luovut siitä ihmisestä ja persoonasta jonka tunsit - ja kuitenkin fyysisesti hän on siinä ja olemassa vaikkakaan ei se sama ihminen vaan sairauden muuttama. Toinen luopuminen on se lopullinen.
    Etenkin iäkkäät pariskunnat saattavat häpeillä puolison persoonan muutosta; siksi tarvittaisiin yhä enemmän tietoa ja avoimuuttaa. Oireitaan ei saa valita.
    Sanna

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tuo on tärkeä pointti, että pariskunnan terve/terveempi osapuoli saattaa häpeillä sairaan käytöstä sekä joutuu myös sietämään vaikka minkälaista kohtelua puolisoltaan. Terveiden välisessä liitossa moni lähtisi, jos olisi säännöllisesti verbaalisten solvausten ja vainoharhojen kohteena tai pahimassa tapauksessa myös fyysisen agression kohteena. Liian usein omaishoitajuudessa arvioidaan omaishoitajan työn fyysistä kuormittavuutta ja sitovuutta ja henkistä kuormittavuutta ei huomioida samalla lailla. Siksi todellakin tarvitaan avoimuutta!

      Poista
  7. Ymmärrän kyllä, että mielensäpahoittaja iski. Mua myös rassaa nää tällaiset, vaikka hlökohtaisesti en ole näitä joutunut vielä edes kokemaan.
    Mutta useasti tosiaan miettinuyt esim sitä, miltä jostakusta tuntuu, joka puhuu että X on niin positiivinen taistelija, että voitti syövän. Kun kaikki ei "voita", vaikka taistelis. Ja noi alzheimer-jutut. Eikö sen nyt jokaiikka luulis tietävän, että persoonan muuttaa sairaus, eikä ihmisen pahuus. Hohhoijaa!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tuo taistelu sairauksia vastaan retoriikka on varmasti niitä kohtaan, jotka eivät hoidoista huolimatta selviä, loukkaavaa ja typerääkin :( Se ei se sairauden rajuus katso positiivisuutta.

      Poista
  8. Ymmärrän tuntemuksesi todella hyvin.

    Juuri äskettäin näin iltapäivälehden otsikon, joka kuului jotenkin, että "Tällä yksinkertaisella keinolla vältät muistisairauden."

    Juttu perustui ymmärtääkseni siihen, että on löydettävissä tilastollinen korrelaatio, jonka mukaan niiden joukossa, jotka harrastavat ahkerasti kulttuuririentoja, ilmenee vähemmän muistisairauksia.

    Useamman muistisairaan (kulttuuriorientoituneeseen) sukuun kuuluvana tällainen yleistys suoraan sanottuna siinä hetkessä (kun olen muutenkin vähän vereslihalla asian kanssa) sekä suututti että särki sydämen.

    Kunpa asia olisikin noin helppo ja yksinkertainen!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tuo sairauksista kirjoitettaessa käytetty retoriikka on paitsi kulunutta niin myös välillä suorastaan asiatonta :(

      Iltapäivälehdillä tuntuu olevan vakioklikkiotsikkona jotain muistisairauteen liittyvää. Aika usein jutun taso on niin kehno, että uutisarvo jää samalle tasolle kuin juttu siitä millaisia bikinikuvia sometähdet ovat jakaneet.

      Poista